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前荷兰国脚与病魔抗争了五年,热爱生活的他还不想离开

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图片 1playC罗邀请渐冻症同行看球
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图片 2C罗邀请渐冻症患者看球

编者按:费尔南多-里克森是一名前荷兰国脚,共12次代表荷兰国家队登场比赛,职业生涯曾效力格拉斯哥流浪者、阿尔克马尔、泽尼特和锡塔德福图纳俱乐部。在2013年10月份,里克森被诊断患有运动神经元病,从此开始了与病魔的抗争。近日,英国媒体《卫报》对里克森做了一次采访,在一篇文章中讲述了里克森的生活现状。全文如下:

体育讯
皇马主场对阵华沙莱吉亚的比赛,看台上迎来了一名特殊的观众:前荷兰国脚费尔南多-里克森。邀请他的人则是皇马当家球星C罗。

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费尔南多-里克森曾经是一名荷兰国脚,效力过阿尔克马尔、流浪者、泽尼特等球队,2013年被确诊为“渐冻症”,即肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),最终选择退役。C罗则邀请他前往伯纳乌看球,与此同时还赠送他一件自己的球衣,以此来勉励他。除了费尔南多-里克森之外,C罗还邀请了前佛罗伦萨球员博格诺沃的遗孀。

在距离格拉斯哥大约8英里的艾尔德里市圣安德鲁临终关怀医院,费尔南多-里克森用眼神回答我们的问题超过1个小时,他已经有些疲惫了。随着这次采访接近结束,我们问他还想补充些什么,而经过短暂的停顿后,他用眼神在语音电脑的屏幕上方选词,拼写了这样一句话:“问我妻子吧,这样我就能得到一些积分了!”

此前,C罗曾邀请博格诺沃的遗孀前往法兰西大球场观看欧洲杯决赛。博格诺沃曾经效力米兰和佛罗伦萨等俱乐部。在他的职业生涯结束之后,不幸患上“渐冻症”,身体基本瘫痪,最后只有眼睛可以活动。为了帮助广大患有同样病症的普通人,他创办了“博格诺沃基金会”,并通过组织慈善赛为渐冻症的研究和治疗筹集资金。

里克森的脸上露出微笑,双眼闪烁着光芒,仿佛房间里充满了欢声笑语。虽然残忍的绝症导致里克森身体状况极度恶化,但42岁的他显然没有失去幽默感。

2013年,与渐冻症抗争5年之久的博格诺沃去世,留下他的遗孀与自己的基金会以及一本传记——《天生的射手》。2014年C罗开始参与到博格诺沃基金会的慈善活动中,并资助“渐冻症”的研究。

里克森曾经入选荷兰国家队,担任过格拉斯哥流浪者队长,还曾为锡塔德福图纳、阿尔克马尔和泽尼特效力。2013年10月,里克森被诊断患有运动神经元病,当时他被医院告知寿命只剩下18个月。如今里克森无法说话,身体几乎无法动弹,但他仍在接受采访,偶尔甚至开玩笑,展现了非凡的勇气。

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“我还活着,这没什么特别的。”里克森说,“有人照顾我,我只需要坐在这里,告诉他们该做什么。”

6岁的女儿伊莎贝拉是里克森生命中最重要的人——在里克森身前电脑旁边的托盘桌上,放着伊莎贝拉的一张加框照片。几周前,伊莎贝拉到医院看望里克森,在父亲的衣柜外面贴满了家庭合影。在房间其他地方,你还能看到人们送给里克森的祝福卡片;他的床上铺着流浪者毛毯,一张椅子的后面悬挂着锡塔德福图纳围巾,而椅子旁边是一套两座的沙发,里克森的妻子维罗妮卡到医院看望他时就躺在沙发上睡觉。

里克森一家住在瓦伦西亚附近。去年10月份,里克森在飞往格拉斯哥参加一次筹款活动后精疲力尽,他迫切希望回家,但由于身体状况恶化,这已经不可能了。圣安德鲁临终关怀医院是一家由政府提供部分资助的慈善机构,只有这家医院才能为他提供必要的全天候医疗服务。里克森将在这里度过余生。

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伊莎贝拉年龄还太小了,不明白究竟发生了什么。维罗妮卡是俄罗斯人,在里克森效力泽尼特期间与她相识,她向我们讲述了和伊莎贝拉第一次到医院看望里克森时的情形。

“我们订了早上7点钟的返程航班。”维罗妮卡回忆说,“伊莎贝拉以为费尔南多也要跟我们一起回家,所以当有人来接我们时,她说,‘为什么我们走,爸爸不走呢?’我们三人都哭了。在家里,每天她都还会问爸爸什么时候回家,这太令我难受了。”

维罗妮卡没有将里克森的病情告诉年仅6岁的女儿。“她认为她的父亲跟其他人不一样,已经老了。我宁愿她这么认为,因为她太想念父亲了,我不想让她太难过。”维罗妮卡说,“所以我不想让她心烦,解释究竟发生了什么。她明白父亲不能说话,不能走路,但我觉得她还没有意识到父亲将会死去。”

里克森在这种状态下生活已经超过5年。运动神经元病是一种罕见、无法治愈并且致命的疾病,它会损害神经和肌肉功能——当被确诊患有运动神经元病后,一半患者在两年内死去,三分之一的患者在一年内死去。

里克森无意博取人们的同情,也没有时间自怜——“为自己感到难过对我没有任何帮助”——但他心中仍有许多其他情绪,包括愤怒。“我对这种病感到愤怒。”他说,“我之所以愤怒,是因为我不得不依赖于其他人。我无法再独自做任何事情了。很沮丧。”

语音电脑改变了里克森与外界沟通的方式。里克森坐在床上,用枕头支撑着脖子,有时候需要花几分钟时间才能“写”完答案。他的眼睛就像鼠标,语音电脑让他可以浏览网页,发送WhatsApp消息,并表达他的想法。

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当被问到是否会在某些时候感到害怕时,里克森答道:“承认这一点很难。我并不害怕死亡,但当我因为运动神经元病无法呼吸、窒息时,我确实感到害怕。”

虽然房间里放着几张宗教图片,但里克森承认他很难相信上帝。“我尊重每个人的看法。但就个人而言,我不太信宗教,尤其是在被诊断患病之后。”他说,“我认为任何一位神都不会让任何人来承受这一切。”

里克森思维清晰,愿意直率地谈论任何话题,包括安乐死。安乐死在荷兰是合法的。“我理解为什么有人会选择安乐死,但我没有那种想法。”里克森说,“我太热爱生活了,还不想离开。”

如果你了解球员时代的里克森,那就不会对他对生活的热情,以及对于运动神经元病的“不投降”态度感到惊讶。里克森在球场上像一个战士,在球场外则过着花天酒地的生活。在自传《战斗精神》(Fighting
Spirit)中,里克森承认他“每天都想彻夜摇滚,参加派对”。里克森就像在快车道上过日子,花钱如流水,他还承认也许“在酒精、药物和女孩打交道时有点太夸张了”。

作为一名右后卫,里克森在效力流浪者期间赢得七座冠军奖杯,还曾帮助泽尼特夺得四座奖杯。里克森代表荷兰国家队踢了12场比赛,但若非2003年在明斯克的一家脱衣舞夜总会酗酒过度,他在荷兰队的出场次数肯定远远不止这个数字。

当时的情况是:荷兰在一场比赛中2-0战胜白罗斯,赛后喝过头的里克森忘了住酒店的哪个房间,在回到自己的房间前踢了范尼的房门。里克森匆忙收拾行李赶上球队大巴,不过从此再也没有入选过荷兰国家队。

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